Chi ha paura del paziente esperto?

Il primo diritto di ogni persona che soffre è di essere ascoltata. Ogni paziente custodisce infatti una storia e la sua consapevolezza è una ricchezza per tutti. Conoscere i meccanismi di una patologia, gestirne i sintomi e partecipare alla terapia migliorano il benessere del paziente, ne fanno aumentare l’aderenza alle cure e diminuire la spesa economica a carico del sistema sanitario nazionale. La Carta di Firenze parla chiaro a riguardo: non c’è cura senza comunicazione tra medico e paziente. Ma chi ha (ancora) paura del paziente esperto? Per VOX ne parla il dottor Mario Cerati.

I tuoi diritti di paziente sono stati bypassati? Sei un medico e hai una storia da raccontarci? Il rapporto medico- paziente e il diritto all’ascolto è uno dei principi fondamentali per garantire dignità a tutti. Per questo, Vox ha deciso di raccogliere le vostre testimonianze, per dar voce al disagio di noi tutti. Scrivi a Vox, raccontaci la tua storia

ll problema di standardizzare in protocolli, processi, procedure ciò che guarda ai bisogni della persona legati al suo bisogno di salute, ha il suo limite nella contraddizione insita in questo tentativo: rendere ripetibile qualcosa di irripetibile e unico che è funzione di come ognuno di noi vive questo bisogno.

E quando mi trovo di fronte a un paziente, la prima domanda che mi faccio non è “che cosa ha?”, ma “che cosa mi porterà questa persona?” Certo, la sua malattia e il suo conseguente bisogno di salute, ma la prima cosa che mi porta sono come la malattia lo ha cambiato, come la percepisce, come lo spaventa, o come la rende reattiva o frustrata. Non partire da questi aspetti fa sì che, se va bene, si veda solo la cosa da aggiustare, l’anomalia da correggere in modo meccanico con un farmaco o con un intervento, ma rischiando che il tutto sia inutile perché il resto continua a ribellarsi e a soffrire.

Se va male, la malattia rimane nascosta dietro a tutto il resto e non la riconosci.

Si fa un gran parlare, di questi tempi, dei diritti del malato, dimenticando che il primo diritto delle persone che soffrono è essere ascoltato. Ma soprattutto la classe medica dimentica, o non vuol vedere, che ascoltare il malato e mettersi in relazione con lui, non solo fa parte dell’etica e della deontologia, ma rende il proprio operato più efficiente e meno costoso per il singolo e per la comunità.

La difficoltà è abituarsi a mettere insieme la scala di priorità della persona con quella della terapia o delle situazioni conseguenti all’evolversi della malattia. Questa scala personale dipende da numerosissimi fattori, quali le passate esperienze della persona, l’età, il contesto sociale, il tipo di malattia che lo colpisce e via così. In più, al cambiare delle condizioni di malattia o di salute, questa scala può variare in un divenire della persona che è obbligato a seguire il divenire degli eventi di malattia, che a volte è anche drammatico.
Eppure l’esperienza del Paziente Esperto, accompagnato al concetto di Empowerment del paziente, è un tentativo ben riuscito, e ormai consolidato, su come avvicinare i diritti della persona malata e le sue esigenze di cura con le fredde direttive tecnico-scientifiche.
Il Paziente Esperto è conosciuto, in medicina, soprattutto in riferimento alle patologie croniche.

Per questi Pazienti, ad esempio diabetici, cardiopatici o affetti da morbilità vari quali morbo di crohm, viene pensato un approccio che, modulando la comunicazione in funzione di chi si ha di fronte, consenta al paziente di:

• conoscere a fondo i meccanismi legati alla sua patologia e alla sua evoluzione
• essere coinvolto nelle decisioni riguardanti la sua salute entrando a far parte del “team delle cure”
• gestire i propri sintomi e, in alcuni casi, le relative azioni assistenziali e terapeutiche
• collaborare con i curanti sulla gestione della propria situazione

Questo approccio permette ai pazienti una partecipazione attiva che contiene, al suo interno, anche la possibilità di contrattazione, senza la quale non esiste una reale condivisione.

Il giovamento per i pazienti è scientificamente documentato e si esplicita sia in termini di prognosi che nella qualità della convivenza con la patologia. Cioè non solo diventa più facile per il paziente capire l’importanza di determinati farmaci, diventando così più alta la cosiddetta compliance, ma si è più preparati, ed è più semplice, adeguarsi ai cambiamenti di stili ed abitudini di vita legati all’evento morboso. Questo rende il decorso della malattia, oltre che più umanamente affrontabile, anche con meno imprevisti e aggravamenti.
Da qui il risparmio economico per il singolo e per la società, cioè per il paziente, se le cure sono private, per la struttura pubblica se le cure sono a livello di sistema sanitario nazionale.

Il Paziente Esperto è il tipico esempio di cosa può fare l’Empowerment, cioè l’aumento di consapevolezza del paziente, in termini di potere sulla malattia. L’Empowerment, infatti, può, anzi dovrebbe, estendersi non solo alle patologie croniche, ma anche a tutti gli aspetti morbosi che ci colpiscono, dai più grandi ai più piccoli.
Certo, questo significa inizialmente dedicare più tempo al paziente, ma questo rende più rapido ed efficiente il dopo, perché il paziente “esperto”, in seguito, ti aiuta e ti fa risparmiare tempo.

Diventa anche più facile e immediato gestire la situazione patologica attraverso il personale infermieristico. Il paziente che “Sà”, che è consapevole, che ha meno incertezza su cosa gli sta capitando, ha anche meno bisogno di ricorrere alla funzione “rassicurativa” del medico, riuscendo ad affidarsi con più costanza e fiducia al personale paramedico (non è un mistero che, all’estero, gran parte delle funzioni sanitarie sono delegate agli ospedali infermieristici, meno costosi e più efficienti per seguire certi decorsi di malattia).
Se poi passiamo ai diritti del malato, questo passaggio “relazionale” è comunque ormai diventato imprescindibile.

E’ ormai amplissima la letteratura legata anche a sentenze che approfondendo il tema del consenso informato, ritiene inderogabile una relazione col paziente che gli consenta la massima informazione, sia perché il consenso sia reale e non “burocratico”, sia per il principio di autodeterminazione, imprescindibile nella nostra società.

Ma anche al di là dei meccanismi medico legali, le prese di posizione in senso etico non si contano più. Solo per fare un esempio, nel 2005 a Firenze è stato elaborato da massimi esperti di etica e bio-etica un codice di comportamento dei rapporti medico paziente , la “Carta di Firenze”, che ha sancito, attraverso l’esplicitazione di vari punti, che non ci può essere cura se il medico e paziente non comunicano su diagnosi e terapie con un linguaggio comprensibile e massima disponibilità. Addirittura al punto al punto 5 viene definito che il tempo dedicato all’informazione, alla comunicazione e alla relazione è già un tempo dedicato alla cura.

Se riassumiamo, allora, attraverso una buona relazione/comunicazione rendere tutti i pazienti “esperti”, significa, fra l’altro e in maniera dimostrata:

• rendere più efficaci le cure
• rendere migliore la qualità di vita del paziente
• prevenire con più efficacia complicanze e imprevisti
• diminuire nel medio periodo i tempi che il medico deve dedicare hai pazienti
• diminuire il ricorso dei pazienti al sistema sanitario (con risparmi per le comunità e migliorando l’accesso di chi ha realmente urgenze non prevenibili e non autogestibili)
• diminuire, in conseguenza a tutto sopra, le contestazioni legali

In ultimo, la notizia che i medici e il personale sanitario che si relaziona empaticamente col paziente è sostanzialmente immune dalla Sindrome da Burn Out, evento patologico della sfera emotiva che colpisce le persone che esercitano le professioni d’aiuto.

Ma allora, chi ha paura del Paziente Esperto?
La mia risposta è tutti e nessuno. Tutti e nessuno così come chiunque e nessuno ha paura dei meccanismi legati alla relazione con il prossimo.

Entrare in empatia, imparare ad ascoltare, accettare di contrattare rispetto le proprie posizioni o opinioni fa parte di quel meccanismo educativo che questa società sta cercando faticosamente di recuperare e che si chiama proprio relazione con il prossimo. Quella relazione che, se esercitata pienamente, per molti versi renderebbe futile ogni discorso su diritti e doveri, perché l’uno compenetrerebbe l’altro.

Il medico si è sempre fatto scudo con la difficoltà del suo operare per negare quest’aspetto che, però, non è prescindibile da questa professione.
Scegliendo la Medicina la vera Missione non è, o non è solo, rappresentata dalle ore passate in reparto o dall’indisponibilità del proprio tempo, ma dal dovere di essere un esempio di capacità relazionale con il prossimo e per il prossimo.
Perché la relazione, è provato, cura.

E’ arrivato forse il tempo che i medici e il personale sanitario vengano valutati non più e non solo rispetto l’efficacia e l’efficienza del loro sapere e saper fare, ma anche rispetto la loro capacità di saper essere.

Mario Cerati

Queste righe sono dedicate al Prof. Giorgio Vogel, recentemente scomparso. Maestro, che insegnando l’etica della Professione ha saputo insegnare che l’etica della Vita non è diversa…e viceversa.